Met ASS in of voor de collegebanken
Hoe we aan de TU/e omgaan met autisme
Toen mevrouw Hannie van der Meulen de redactie belde om te zeggen dat zij woonruimte wil bieden aan studenten die vallen in het autismespectrum, was er op zijn minst nieuwsgierigheid naar haar verhaal. Cursor zocht haar op in het herenhuis in Eindhoven. Daar woont ze samen met Wim Nuij, decennialang verbonden geweest aan de TU/e als wiskundedocent. Verder zochten we uit wat de TU/e haar studenten aan begeleiding biedt en last but not least waar docenten tegenaanlopen wanneer zij studenten met ASS onder hun hoede hebben. Het stereotiepe beeld van autisme is verouderd – maar de clichés bestaan niet voor niets.
Haar leven lang heeft Hannie van der Meulen (75) kinderen met problemen opgevangen. Ze spreekt van wel vijftig pleegkinderen, waarvan velen met een stoornis in het autistische spectrum. Over een tijdje heeft ze ruimte in het huis waar ze met voormalig TU/e-docent Wim Nuij woont, voor twee TU/e-studenten. “Dit is, in tegenstelling tot een studentenhuis, een prikkelarm huis. We bieden twee TU/e-studenten woonruimte, mits ze autistisch zijn.”
Het is niet dat ze bewuste keuzes maakte of een doel voor ogen had, eerder is haar leven “op een bijzondere manier" verlopen. Hannie van der Meulen neemt ruim de tijd om met alle denkbare details te vertellen hoe het komt dat ze over een half jaar twee etages in haar huis ter beschikking wil stellen aan twee studenten. Vrouw of man maakt niet uit, studierichting maakt niet uit, er is slechts één voorwaarde; ze moeten vallen in het autistische spectrum. Daarbij is het voor Hannie vanzelfsprekend dat er contact met de ouders is.
We bieden twee TU/e-studenten woonruimte, mits ze autistisch zijn
Friezin
Hannie groeide op in complex samengesteld gezin in een gehucht in Friesland. “Ik ben een echte Fries, en dat betekent ook dat ik nergens bang voor ben.” Studeren zat er niet in voor Hannie, ze sjeesde op de mulo vanwege "waardeloos" onderwijs op de lagere school. Maar een verpleegstersopleiding en een deel van een psychiatrisch verpleegkunde opleiding in Zuidlaren, gaven het begin van inzicht in wat later autismespectrumstoornissen (ASS) heet. “Ik heb altijd heel goed kunnen observeren.”
Haar eerste pleegkind kwam toen ze zelf al drie kinderen had. Van de man die tijdens de eerste ontmoeting in het hotel waar ze werkte stapelverliefd werd op haar en haar mooie lange haar, maar dit terzijde. Even in grote stappen: ze raakte zwanger op haar 24ste, trouwde met hem, beleefde enkele hippiejaren in Amsterdam en verhuisde toen naar Best. Ze was blij dat hij haar na negen jaar verliet en had mooie jaren als alleenstaande moeder.
Ruimte
De vriendschap met Wim Nuij (destijds wonend in Nuenen) resulteerde eerst in een twintigjarige latrelatie en werd – op aandringen van papa Nuij – omgezet in een huwelijk, afgelopen september alweer 25 jaar geleden. Ze vonden een huis met veel ruimte. Er kwamen als vanzelf steeds meer pleegkinderen, “op een gegeven moment wel tien tegelijk”.
Ze kwamen op haar pad door een oudere zus van haar eerste man en vanuit de jeugdhulpverlening. “Corry Kersten, mijn voormalige schoonzus, was de eerste in Nederland die kinderen opving met een psychiatrische stoornis. Ik heb altijd heel erg goed met kinderen om kunnen gaan en ik maakte altijd plaats voor ze.”
Asperger
Het eerste kind dat ze opnam was een peuter met asperger. “Hij had een IQ van 150, net als Wim, en was zeer autistisch. Zijn moeder voelde zich afgewezen, ze kreeg geen contact met hem.” Dat lukt haar wél. Niet te veel eisen op sociaal vlak, niet doorvragen en het kind tot rust laten komen, zijn haar geheime wapens. Alleen deze jongen vroeg of hij haar mama mocht noemen, alle andere pleegkinderen zeggen Hannie.
Als iemand met ASS vastloopt in de praktische uitvoering van een doordacht plan, kan er een blokkade ontstaan die niet door hem of haar zelf op te lossen is
Veel gedragingen van de kinderen met autisme herkent ze in Wim, die veertig jaar lang wiskundedocent aan de TU/e was. Ze vertelt het hem en hij beaamt het met een enkel knikje. Over zich terugtrekken uit gezelschappen, over stagneren, over blokkades, over onontbeerlijke structuur: “Als vroeger zijn broers en zussen thuis waren, ging hij de hond uitlaten”. “Hij ging naar Zweden om te promoveren en is daar gesjeest.” “Voor het maken van een pianolamp heeft hij alle onderdelen in huis, maar hij komt niet verder.” “Toen de hond doodging, heb ik een nieuwe gekocht, want zijn dagelijkse structuur was helemaal verdwenen.”
Docent
Wim vindt het niet makkelijk om te vertellen hoe hij het docentschap ervaren heeft. Hij zag geen problemen, haalde er voldoening uit en vond het heel normaal om instructies te geven, laat Hannie weten. “Hij zal zich werkelijk niets aantrekken van wat er om hem heen gebeurt. Ik vermoed dat er weinig interactie was, behalve met de studenten die op zijn niveau functioneren.”
Als iemand met ASS vastloopt in de praktische uitvoering van een doordacht plan, kan er een blokkade ontstaan die niet door hem of haar zelf op te lossen is, weet Hannie. “Er moet iemand zijn die samen met je de volgende stap neemt.” Wat de pianolamp betreft, maakt ze zich geen illusies. “Ik ben benieuwd hoe het verder gaat met de lamp in wording en of we tijdens ons leven nog meemaken dat ie brandt.” Waarom ze zelf niet de stap met hem zet? “Ik bemoei me er niet mee.”
Studenten in huis
In de zomer maken de laatste huurders plaats voor twee studenten die in een prikkelarm huis willen wonen. Dan zijn er tweemaal twee kamertjes beschikbaar voor een bespreekbaar bedrag van ongeveer vijfhonderd euro per persoon. Eten en koken zal in overleg gaan. “Dat zien we dan wel”, zegt Hannie totaal relaxed. “Willen ze zelf koken, dan mag dat in onze keuken, willen ze dat niet, dan kunnen ze ook mee-eten met Wim en mij. Belangrijker is dat we een kans willen bieden aan studenten die in een druk studentenhuis niet op hun plek zouden zijn.”
Het stereotiepe beeld van autisme is verouderd. Het oude idee over mensen met autisme is: ze zouden contactschuw zijn, geen empathie kennen en een bizar talent hebben op één specifiek gebied. Zeven nieuwe inzichten laten zien dat dit idee niet klopt. Lees hier het NRC-artikel waarin experts hun onderzoek samenvatten.
Meer tijd nodig?
Wie vanwege een ASS-diagnose wat langer over een tentamen of zelfs de gehele studie doet en daar praktische hulp bij nodig heeft, moet langs de studentendecanen. Patricia Veling is een van hen en zij vertelt hoe ze kan helpen.
“We regelen tentamenvoorzieningen, vragen financiële compensatie aan bij studievertraging en geven advies aan de examencommissie over uitstel van het bindend studieadvies (BSA). Altijd gaan we in gesprek met de student die onze hulp vraagt. Bij een tentamen kan het zijn dat er meer tijd nodig is, maar ook dat een prikkelarme ruimte wordt gevraagd of dat er een wens is dat de surveillant niet met piepende schoenen rondloopt. Bij bijzondere verzoeken zoals die laatste twee, adviseren wij de examencommissie en bij goedkeuring door hen, zorgen wij dat het in Osiris vermeld wordt, zodat de tentamenorganisatie de voorziening kan regelen.
Tien keer per tentamenperiode
Op dit moment zijn ruim 2500 studenten geregistreerd voor tentamenvoorzieningen. Dit collegejaar hebben zich bijna 400 studenten voor het eerst gemeld bij de studentendecanen voor het aanvragen van hiervan. Tachtig procent van die groep kampt met dyslexie, de rest heeft medische diagnoses – lichamelijk of psychisch, AD(H)D of een vorm van autisme. Veling schat dat een kleine tien procent van de hulpvragers ASS heeft.
Wanneer er sprake is van studievertraging, kan een studentendecaan helpen financiële compensatie aan te vragen bij DUO of eventueel het profileringsfonds van de TU/e. “Altijd vragen we eerst wat een student zelf heeft gedaan om uitloop te voorkomen”, zegt Veling. Voor uitstel van BSA kruipen de studentendecanen in de rol van commissie persoonlijke omstandigheden. Die brengt, ná het persoonlijke gesprek, advies uit aan de examencommissie.
Een student met ASS komt bij de TU/e studentenpsycholoog op eigen verzoek, of wanneer hij of zij is doorverwezen door de studentendecaan of -adviseur. Marloes Hartman vertelt wat er bij een intakegesprek aan bod komt. “Ik leg de verwachtingen van de TU/e uit en wijs op knelpunten die zij tegen kunnen komen. Aanwezigheid van ouders of verzorgers/begeleiders bij het gesprek is wel eens handig, want zij kunnen soms makkelijker uitleggen welke begeleiding er op de middelbare school al is toegepast. Ik wijs erop dat op de universiteit meer zelfstandigheid wordt verwacht dan op het vwo, dat de student bijvoorbeeld echt zélf aan de bel moet trekken bij problemen en dat hij of zij niet moet vergeten alle TU/e-mail te lezen. Wie moeite heeft met plannen en overzicht houden, kunnen we hulp aanbieden.”
Die hulp is er in drie vormen. Er zijn wekelijkse groepsbijeenkomsten waar studenten met AD(H)D en ASS leren hun studie te plannen. Er kan ook maatwerk geleverd worden met individuele gesprekken waarin situaties besproken worden waarbij een student problemen ervaart. “Denk aan groepswerk”, zegt Hartman. Als de grenzen bereikt zijn van wat de studentenpsycholoog kan betekenen, wordt er doorverwezen naar externe begeleiding. Bij psychische hulp gaat dat via de huisarts. Op woongebied heeft Hartman contact met stichting Jados, een landelijke organisatie die jongeren met autisme begeleidt.
Docenten vinden ASS ingewikkeld maar hebben ook tips
Gevraagd naar hun ervaringen met studenten met ASS, zijn docenten voorzichtig. “Ik weet niet welke studenten ergens in het autistisch spectrum zitten”, zegt hoogleraar Peter Baltus van Electrical Engineering bijvoorbeeld. Soms vermoedt hij wel eens zoiets, maar daar blijft het bij.
Uhd Alessandro Di Bucchianico heeft wel degelijk ervaring, door zijn begeleiding van afstudeerders en vanwege zijn functie als opleidingsdirecteur van de master Industrial and Applied Mathematics. Hij erkent dat het moeilijk is om ze te herkennen. “Niet alle studenten met ASS kijken het liefst naar hun schoenen, sommigen zijn zeer welbespraakt en actief. Je komt er pas achter wanneer je een-op-een met ze praat. Ik merk dat ze bijna allemaal grote moeite hebben met knopen doorhakken en dat zij uitspraken en opdrachten zeer letterlijk nemen. Wat mij ook opvalt, is dat ASS-studenten slecht om kunnen gaan met kritiek op hun werk en het vaak als oneerlijk zien, in plaats van als een motivatie om te kijken hoe ze iets kunnen verbeteren. Dat speelt vooral bij afstuderen een rol.”
Pas op met humor
De docent vermoedt dat ASS relatief meer dan gemiddeld voorkomt bij wiskundestudenten. “Een autist zoekt zekerheid en wiskunde biedt dat.” Een tip die hij collega-docenten wil geven, is het vragen om samenvattingen, om te zien of de opdracht of uitleg duidelijk is geworden. “En het is belangrijk om regelmatig feedback te geven, ook positieve, zodat de afstudeerder weet of de goede weg bewandeld wordt. Maar dat geldt eigenlijk voor alle studenten.” Verder stelt Di Bucchianico voor om voorzichtig te zijn met humor. “Wat als grappig is bedoeld, om een student op zijn of haar gemak te stellen, kan een averechts effect hebben, doordat opmerkingen te letterlijk worden genomen.”
De TU/e heeft het VN-verdrag inclusief onderwijs ondertekend, daarmee wordt de ambitie uitgesproken een inclusieve onderwijsinstelling te willen zijn, waar elke student op voet van gelijkheid met andere studenten onderwijs volgt, ongeacht achtergrond. Om dit mogelijk te maken is het Study+-programma opgesteld. De opleidingsdirecteur voelt hierbij een moreel dilemma opkomen. “Ik vraag me af hoe dat past bij de gewenste ingenieur van de toekomst die in multidisciplinaire groepen kan werken. En of Challenge Based Learning bij studenten van het Study+-programma past.”
Groepswerk
Docent Elisa Bergkamp (Mechanical Engineering): “Het valt me op dat we ons als docent er niet altijd van bewust zijn welke studenten met ASS worstelen. Soms reageert een student op een manier die als 'vervelend' of 'moeilijk' wordt ervaren door groepsgenoten en/of docenten. Ik vraag me dan soms af of het gedrag door ASS verklaard kan worden en de student helemaal geen vervelende intenties heeft.”
Enkele jaren geleden werd Bergkamp door haar opleidingsdirecteur gevraagd of ze rekening wilde houden met de ASS-diagnose van een van haar studenten. “De student had het vak Engineering Design al twee keer niet gehaald. We hebben in een gesprek met de student en zijn begeleider geconcludeerd dat het vooral belangrijk was dat er aan het eind van de vergaderingen concrete afspraken werden gemaakt wat betreft de taakverdeling tussen de groepsleden.” Daarnaast heeft Bergkamp er achter de schermen voor gezorgd dat de student in een groepje geplaatst werd met een andere student met wie ze heel goede ervaringen had in een eerdere casus. “Tijdens het groepswerk heb ik er extra op gelet dat de groep inderdaad duidelijke afspraken maakte, en de student heeft het vak vervolgens zonder problemen goed afgerond.”
Discussie