In de afgelopen jaren werkte de promovenda intensief samen met Stichting Pleyade die zorg biedt aan mensen met dementie. Binnen het Pleyade Innovatie Team werkte ze samen met andere onderzoekers, ontwerpers, techneuten, zorg- en welzijnsprofessionals en tijdens het onderzoekstraject had ze veel direct contact met mensen met dementie en hun dierbaren. “Om me in hen te verplaatsen begon ik mijn promotie-onderzoek met observaties in een dagbesteding voor mensen met dementie en deed ik mee aan alle dagelijkse activiteiten."

Rijke verhalen en herinneringen

“Ik weet dat ik thuiskwam na zo’n dag en dacht: ik merk helemaal niet dat deze mensen dementie hebben”, vervolgt ze. “Dat triggerde mij heel erg.” Volgens haar gaan we er vaak van uit dat mensen door dementie heel erg veranderen en heel veel niet meer kunnen. Maar toen ze met de mensen in gesprek ging, zag ze dat ze vaak nog hele rijke verhalen en herinneringen hebben. “Toen besefte ik: we moeten deze mensen zien zoals ze zijn en daar niet meteen een label op plakken. En we moeten vooral kijken naar wat ze nog wel kunnen en dat versterken, in plaats van te kijken naar wat ze niet meer kunnen.” Dat werd het uitgangspunt van haar onderzoek.

Hoewel er in de literatuur veel bekend is over dementie, is de impact daarvan in de praktijk heel verschillend per persoon, merkte ze al snel. Met zogenaamde warme technologie kun je mensen met dementie in hun kracht zetten, maar Thoolen zag een grote kloof tussen de bestaande technologie en de behoeftes van de individuele mensen met dementie. Haar streven was daarom vanaf het begin om technologie te ontwikkelen die beter afgestemd zou worden op de individuele behoeftes en die zich aan zou kunnen passen aan de wensen van de gebruiker. Vanuit een positieve benadering ging ze vervolgens kijken: hoe kunnen we de mensen versterken en de beleving van hun dag verrijken, leuke momenten creëren en zo hun levenskwaliteit verbeteren? Door middel van ontwerpend onderzoek heeft ze samen met mensen met dementie uiteindelijk drie systemen ontworpen die ze presenteert in haar proefschrift.

LivingMoments

Ook heeft ze LivingMoments ontworpen – een systeem waarmee mensen met dementie appjes, filmpjes en audioberichten kunnen ontvangen van dierbaren. Appjes worden door het apparaat omgezet in geprinte ansichtkaarten, die op hun beurt geactiveerd kunnen worden in het apparaat (zie hoofdfoto). Via de QR-code herkent het systeem van wie de kaart is en speelt het een audiobericht of een filmpje van dezelfde persoon af. Ook kunnen de ontvangers op de berichten reageren met een emoticon (zoals een duimpje of een hartje), een getypt bericht, een audiobericht of een filmpje. Zo kunnen ze zelf kiezen wat ze prettig vinden. “De een lukt het nog om een bericht te typen, de ander reageert graag met emoticons”, aldus de promovenda.

Eigenlijk is het systeem een versimpeld alternatief voor Whatsapp. “De meeste mensen met dementie kunnen geen smartphone bedienen. Hun partner laat ze dan berichtjes, foto's of video’s zien, maar dat gebeurt vaak heel snel en dan wordt de telefoon weer afgepakt”, vertelt Thoolen. “Het wordt door een ander bepaald wanneer ze een berichtje te zien krijgen; de eigen regie hebben ze niet meer.”

Dankzij dit systeem kunnen mensen met dementie weer zelfstandig contact onderhouden met familie en vrienden. “Zelfs de kleinkinderen konden berichtjes sturen en iets terugkrijgen, en zo contact hebben met hun opa of oma met dementie.” Zo werd het een verrijkende, gedeelde ervaring voor zowel de personen met dementie als hun dierbaren. “In mijn onderzoek is ook naar voren gekomen dat we naast mensen met dementie de sociale omgeving moeten betrekken in het ontwerpen van technologie. Deze omgeving heeft namelijk invloed op het gebruik van de technologie”, benadrukt Thoolen.

Aanpasbaarheid

Aanpasbaarheid van soortgelijke systemen aan persoonlijke voorkeuren is volgens haar heel belangrijk en moet verder onderzocht worden. “In veel literatuur wordt gezegd: we moeten de technologie aanpassen aan de behoeftes, maar de ‘hoe’ ontbreekt vaak. Met de studies in mijn proefschrift laat ik de mogelijke manieren zien”, aldus Thoolen. “Door het Pleyade Innovatie Team hebben we ook ondervonden dat het belangrijk is om dit soort interdisciplinaire (design)teams in het zorg- en welzijndomein te brengen om samen met de doelgroep, in dit geval mensen met dementie, passende technologie te ontwikkelen die aansluit bij hun behoeften en wensen.”

Er ligt vooralsnog geen businessplan op tafel om de drie ontworpen systemen grootschalig aan mensen met dementie aan te gaan bieden, maar de werkende prototypes blijven in ieder geval in gebruik door de Stichting Pleyade. “Het is een heel dankbaar onderzoek”, vertelt de promovenda tot slot. “Ik vind het belangrijkste dat ik hiermee een positieve bijdrage kan leveren aan het leven van mensen met dementie.”