Roos (27) is een van de boegbeelden van een campagne van de vereniging voor Cerebrale Parese (CP). CP is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door beschadiging van de hersenen. Ataxie valt onder cerebrale parese. Ze wil hiermee laten zien dat ze méér is dan dat meisje dat de hele tijd rare bewegingen maakt. “Mensen verwachten mijn hele leven al dat ik niks kan, wat mij triggert om te laten zien dat ik het wél kan.”

Die zelfverzekerde houding heeft ze niet altijd gehad. “Bij mijn geboorte is mijn ouders geadviseerd om rekening te houden met het ergste. De artsen zeiden: ‘Alles wat ze kan, is meegenomen’.” Dat was buiten het doorzettingsvermogen van Roos en haar ouders gerekend. “Mijn ouders zagen al snel dat ik alert was en op hen reageerde, al bewoog ik gek en met schokjes.”

In het diepe

Alles werd uit de kast gehaald om Roos te stimuleren om er zoveel mogelijk uit te halen. Fysiotherapie, ergotherapie, speeltherapie, massages, trajecten bij Blixembosch. Als klein kind werd ze elke dag opgehaald om naar dit Eindhovense revalidatiecentrum te gaan.

“Mijn ouders hebben me altijd in het diepe gegooid om dingen aan te pakken en dingen zelf te doen. Daar was ik vroeger niet altijd blij mee, maar het was achteraf wel de juiste manier om het te doen.”

Gewoon een collega

Deze vechtersmentaliteit heeft haar gebracht waar ze nu is, dwars tegen alle vooroordelen in. Ze werkt sinds twee jaar bij de vakgroep Control Systems Technology als secretaresse. “Dit is de eerste baan waarvan ik denk: nu draai ik echt volledig mee. Dat geeft heel veel rust. Ik hoef even niet te vechten, ben hier gewoon een collega. Ik voel dat ik gewaardeerd word en dat is heel fijn.”

Dankzij de Participatiewet heeft Roos haar baan bij de vakgroep van Maarten Steinbuch gevonden. Tegelijkertijd heeft ze een haat-liefdeverhouding met de wet. “Ik draai volwaardig mee en heb meer ambities dan deze baan, maar je komt niet zomaar uit die Participatiewet. Ik wil iets opbouwen en verder groeien. Ik kan meer dan dit. Bij de faculteit snappen ze mij, maar omdat mijn baan nu eenmaal vanuit de Participatiewet wordt geregeld, zijn er niet zoveel mogelijkheden.”

Gespannen puberteit

Zo open en eerlijk als ze nu praat over haar ataxie en haar leven, zo is het niet altijd geweest. Vooral in de puberteit had Roos het lastig. “Ik wilde altijd heel graag normaal zijn en doen wat anderen ook deden. Niet opvallen.” Met haar ataxie was dat op zijn zachtst gezegd een uitdaging: “Je hebt het idee dat iedereen de hele tijd naar je kijkt. Ik ging mezelf op een gegeven moment verbergen, durfde niet te bewegen. Bij de kleinste handelingen verstijfde ik. Ik durfde mijn brood niet te eten in de aula, bang om op te vallen en rare bewegingen te maken.”

Pubers zijn niet mild in hun oordeel over anderen, al had Roos geen gebrek aan vrienden die het voor haar opnamen. “Ik heb me nooit eenzaam gevoeld, maar ben in mijn middelbareschooltijd veel zogenaamd ziek thuisgebleven.”

Vervolgopleiding

Een vervolgopleiding vinden na de middelbare school bleek niet gemakkelijk. Niet alle opleidingen stonden te springen om Roos aan te nemen, scholen waren bang dat ze het niet zou aankunnen. Ze werd aangenomen bij Maatschappelijke Zorg, maar sloot de opleiding niet met een diploma af: “Ik moest alle competenties halen. Een van die handelingen was koffie serveren. Duh, dat kan ik natuurlijk niet zonder knoeien.”

Om haar gevoelens te kanaliseren, begon Roos met schrijven. Over haar ervaringen, gevoelens. Ze startte een blog en kreeg positieve reacties. “Dat heeft me zó geholpen: eindelijk kon ik ook iets!” Inmiddels schrijft ze columns voor CP Nederland. “Ik houd ervan om dingen luchtig te brengen, houd niet van gezeur. Ik wil uiteindelijk meer gaan doen met mijn schrijven, maar in welke vorm, daar ben ik nog niet uit.”

Jezelf laten zien

De jonge vrouw die in de camera kijkt tijdens dit Skype-interview is van ver gekomen. Ze toont zich open, nuchter en zelfbewust. Ja, de spieren in haar gezicht spannen zich te pas en te onpas aan, maar zo gauw ze praat, valt dat weg. “Het is er gewoon, altijd. Vroeger durfde ik niet langs een terras te lopen, bang wat mensen van me zouden zeggen omdat ik raar loop. Nu heb ik daar echt schijt aan. Ik denk dat ik mezelf meer durf te laten zien dan iemand die niks mankeert. Het duurde tot na mijn twintigste, met veel ups en downs, maar ik weet nu: je leeft voor jezelf! Het is zonde om jezelf te blijven aanpassen aan de ander.”