SUDEP, sudden unexpected death in epilepsy, is een belangrijke doodsoorzaak bij epilepsiepatiënten. Bij patiënten met een verstandelijke beperking en onbehandelbare epilepsie, zo’n 10.000 van de 120.000 epilepsiepatiënten in Nederland, is de kans zelfs twintig procent dat ze ooit hieraan overlijden. Alhoewel er meerdere technieken zijn om patiënten ’s nachts te monitoren, worden veel aanvallen nu nog over het hoofd gezien.

Onderzoekers, samenwerkend in het Nederlandse ‘Tele-epilepsie Consortium’, hebben daarom een armbandje ontwikkeld, dat twee essentiële kenmerken van ernstige aanvallen herkent: een afwijkende hartslag, en schokkende bewegingen van de patiënt. Het armbandje stuurt in die gevallen draadloos een alarmsignaal aan verzorgers of verplegenden.

Het onderzoeksteam beproefde de armband, met de naam Nightwatch, bij 28 epilepsiepatiënten met een verstandelijke beperking, over gemiddeld 65 nachten per patiënt. De armband mocht alleen een alarmsignaal afgeven bij ernstige aanvallen. De patiënten werden ook gefilmd, om te controleren of er mogelijk aanvallen waren die de Nightwatch over het hoofd zag. Uit die vergelijking blijkt dat het armbandje 85 procent van alle ernstige aanvallen signaleerde, wat een bijzonder hoge score is.

Ter vergelijking werd tegelijkertijd getest met de huidige detectiestandaard, een bedsensor die reageert op trillingen. Deze signaleerde slechts 21 procent van de ernstige aanvallen. Gemiddeld bleef de bedsensor dan ook eens per vier nachten per patiënt onterecht stil. De Nightwatch daarentegen miste gemiddeld maar eens in de 25 nachten een ernstige aanval per patiënt. Verder bleken de patiënten weinig hinder van de armband te ondervinden en ook het verzorgend personeel was positief over het gebruik ervan.

Tienduizenden levens

Deze resultaten laten zien dat de armband goed werkt, vertelt onderzoeksleider Johan Arends, neuroloog bij Kempenhaeghe en hoogleraar aan de TU/e. De Nightwatch kan nu breed ingezet gaan worden bij volwassenen, zowel in instellingen als in de thuissituatie. Arends verwacht dat het aantal gevallen van SUDEP hierdoor met twee-derde kan afnemen, met de kanttekening dat dit ook afhangt van hoe snel en adequaat zorgverleners of mantelzorgers reageren op de alarmeringen. Bij wereldwijde toepassing kan het tienduizenden levens redden.

Arends hoopt dat de goede resultaten ertoe leiden dat de Nightwatch wordt opgenomen in het basispakket van de Nederlandse zorgverzekering. Hij is verkrijgbaar bij Livassured en kost circa zeventienhonderd euro, inclusief ontvanger.

De Nightwatch is een initiatief van Kempenhaeghe en de TU/e. Aan de ontwikkeling ervan is een kleine twintig jaar gewerkt. Het principe ervan is gebaseerd op een idee van Johan Arends en enkele collega’s. De resultaten zijn onlangs gepubliceerd in het wetenschappelijke journal Neurology.