Sinds een week mag Lizan zich nu doctor noemen. Haar verdediging deed ze vol overtuiging, horen we achteraf van Van den Hof. “Ze zocht zelfs voortdurend contact met de zaal en haar commissieleden. Alle lof voor haar.” Hoe anders was dat zeven jaar geleden. Haar promotor en mentor Paul Van den Hof had de nodige twijfel toen Lizan bij hem op gesprek kwam voor een onderzoeksproject, benadrukt hij. “Het gesprek liep wat stroef, ik kon haar moeilijk peilen. Inhoudelijk zag ik wel dat ze bijzondere capaciteiten had.” Want wat hij toen niet wist, is dat Lizan autisme heeft.

Anders, maar niet anders willen zijn

Op de middelbare school begon Lizan steeds meer in te zien dat ze ‘anders’ was dan haar klasgenoten. “Ik begreep er niets van dat twee passerende leraren in een lege gang elkaar “Hoi!” toeriepen. Dat was voor mij een eye-opener. Communicatie bleek veel meer te zijn dan hulp inroepen bij een vraag waar je echt niet uitkomt. En zelfs daar legde ik de lat heel hoog. Ik praatte niet veel, was een ‘groepje alleen’, maar toch wel een onderdeel van de klas.” Het kost haar veel energie zich sociaal staande te houden in een wereld die ze vaak niet begrijpt. Rond haar zestiende krijgt ze de diagnose autisme; met hard werken haalt ze haar Vwo-diploma. Dat ze daarna iets technisch wilde, was haar al snel duidelijk. “Ik heb bij verschillende opleidingen rondgekeken, maar bij het meeloop-college ‘Systemen’ op de faculteit Elektrotechniek was ik helemaal verkocht. Met een formule allerlei verschillende systemen beschrijven, dat vond ik prachtig.”

Een echte doorzetter die helemaal niet anders wil zijn, schetst Paul Lizan in een paar woorden. De twee hebben gaandeweg een bijzondere band opgebouwd. Ook tijdens ons gesprek neemt hij Lizan op een natuurlijke manier de wind uit de zeilen, om af en toe haar hoofd even rust te gunnen na een lastige vraag. “Ik had al snel het beeld dat Lizan onderzoek zou kunnen oppakken dat anderen hier in de omgeving niet kunnen. Een mooie kans. Maar ik stond ook voor een lastige beslissing, toen ik eenmaal over haar achtergrond hoorde. Zou Lizan een promotietraject aankunnen, en minstens zo belangrijk: zou ik haar kunnen begeleiden? Ik geef mijn promovendi heel veel ruimte, heb dat zelf ook nodig om goed te kunnen werken. Hoe moest ik een strakke planning en duidelijke afspraken opnemen in mijn drukke agenda, en voelde ik me daar wel prettig bij?”

Douchekraan

Ze besluiten tot een proefperiode van een klein jaar, om te kijken of een daadwerkelijk promotietraject haalbaar is. Aan het begin was het vooral veel praten om van elkaar te leren, vertelt Paul. “We kennen allemaal wel de karakteristieke eigenschappen van autisme. Maar iedereen is anders, ook als je autisme hebt. Om Lizan een veilige omgeving te kunnen bieden vond ik het belangrijk dat ik wist wat er in haar hoofd omgaat.”

Lizan vertelt hem over het filter dat mist in haar brein. Dat ze daardoor in bepaalde situaties dat brein moeilijk onder controle kan brengen omdat het zo druk is met prikkelverwerking. En dat ze bij te veel prikkels letterlijk blokkeert omdat ze geen hersencapaciteit over heeft om goed te kunnen functioneren. Die overprikkeling kan op allerlei fronten ontstaan, legt Lizan uit. “Ik stond op een gegeven moment uren onder de douche. Het geluid van het kletterende water leidde mij te veel af, waardoor ik lang moest nadenken over iedere volgende handeling. Nu draai ik tussendoor de kraan even uit.”

Sporten tijdens de lunch

Naast een terugtrekplek in de vorm van een vergaderkantoortje en een deeltijdsaanstelling, helpt Paul haar met leren communiceren. “Haar hoofd sloeg op hol wanneer iemand haar vroeg ‘Hee Lizan, hoe is het?’ Paniek. Wat bedoelt iemand daarmee, wat moet ik antwoorden? We hebben stap voor stap geprobeerd om de communicatie te verbeteren. Ook met de groep erbij, om elkaar te leren kennen en te weten hoe we het beste met elkaar kunnen omgaan. En we hebben enkele gesprekken gehad met het Regionaal Autisme Centrum, dat Lizan begeleidt.”

Het werkt. In een rustige omgeving met heldere afspraken presteert Lizan steeds beter. Tussendoor gebruikt ze haar passie judo om stoom af te blazen en iedere dag is ze rond lunchtijd in de fitnesszaal van het SSC te vinden. Paul is onder de indruk van haar werk. Dan staat de jaarlijkse Benelux conferentie in Soesterberg op de agenda, waar PhD-studenten hun werk presenteren. “Bij de start van haar proefperiode had ik het er met collega’s over gehad, dat we Lizan niet voor een groot publiek zagen staan. Ook hier zijn we stap voor stap gaan oefenen. Het was spannend en onwennig, maar ze gaf een uitstekende presentatie.” Lizan knikt. “Vooral de vragen achteraf vond ik een groot ding. Bij te open vragen ga ik rondjes rennen in mijn hoofd en kom ik er niet meer uit.” Paul vult aan: “Ze leerde later dat presenteren betekent dat je een interactie met je toehoorders aan moet gaan. Gooide ze daarna aan het begin van een presentatie zelf een vraag de zaal in. Mensen kenden haar niet meer terug.”

Kapotte lamp

Lizans proefperiode wordt dan ook omgezet in een langer onderzoekstraject, een promotieplaats wil hij het uitdrukkelijk niet noemen. De faculteit zorgt voor een gedeeltelijke financiële ondersteuning. “We gaan kijken hoe het loopt”, houdt Paul haar voor. Een eigen proefschrift lijkt nog ver weg. Maar haar eerste artikel wordt geaccepteerd voor een conferentie in Stockholm; verbazing alom toen ze aankondigde daar zelf te willen presenteren. Stockholm wordt gevolgd door Nice, en uiteindelijk zelfs een congres in Mexico. Met dezelfde aanpak, vertelt Paul. “Een paar weken van te voren gaan we samen zitten en dan schetsen we in detail een film van wat er die dagen gaat gebeuren. Een intensief traject, zeker toen er voor het eerst gevlogen werd. Wat gebeurt er op het vliegveld, hoe werkt het bij de security, hoe gaat het in het vliegtuig zelf? Mexico was een hele week, ook nog eens met flink tijdsverschil. En van te voren maakten we duidelijke afspraken: Ik ben er niet om je handje vast te houden, maar hou wel een oogje in het zeil.” Hij buigt even richting Lizan. “Weet je nog dat je zelf naar de hotelreceptie liep om een andere lamp te vragen? Lizan lacht. “Dat durfde ik eerder echt niet, te ingewikkeld. Een nieuw schrift halen bij het secretariaat was al een brug te ver. Maar mijn omgeving merkte dat ik steeds vrijer werd. Na Mexico ben ik zelfs voor het eerst zelf op vakantie geweest.” Volgens Paul komt dat ook omdat Lizan steeds haar grenzen opzoekt en wil leren hoe ze bepaalde sociale beperkingen kan aanvliegen. “Je hebt een heel goed inzicht in wat er met je aan de hand is, en dat betekent dat je ook een beeld hebt hoe dat bij anderen werkt. Door kritisch naar jezelf te kijken heb je je enorm vooruit geholpen.”

Trots

Een verbazingwekkend traject is het geweest, zo vinden ze allebei. Natuurlijk waren er de nodige tegenslagen. Verschillende keren moest Lizan een stap terugdoen omdat ze haar energie niet goed kon doseren. Toen ze vastliep bij de aanpak van haar onderzoek. Of toen het begeleid gaan wonen te veel van haar vroeg; het weer wennen na de corona-periode. Maar ook kleinere perikelen, zoals het mailtje van het secretariaat aan de hele groep over de aanstaande verhuizing en nieuwe kamerindeling, dat bij Lizan tot enorme chaos in haar hoofd leidde. En al die keren bekeken Lizan en Paul samen hoe de hindernis genomen kon worden.

Paul: “Lizan is hartstikke trots op wat ze nu bereikt heeft, maar ik ook. Het zien van haar persoonlijke en professionele groei is heel opmerkelijk geweest. Dat geeft ontzettend veel voldoening. Vooraf was dat absoluut niet voorspeld, maar een juiste omgeving kan heel positief uitpakken.” En het gaf hem ook nieuwe inzichten, bekent Paul. “Door het ontbreken van de standaard verplichtingen binnen een PhD-project konden we heel ontspannen werken, op veel punten was dat bevrijdend. De universiteit functioneert steeds meer als een projectorganisatie met deadlines en deliverables – vaak door toedoen van industriële partners – waarbij we onze taak om wetenschappers op te leiden soms uit het oog dreigen te verliezen.”

Knaller

Dan pakt Lizan met glimmende ogen haar proefschrift erbij. De felle kleuren voor de kaft – symmetrisch geel en groen, haar lievelingskleuren – zijn weloverwogen. “Elke keer wanneer ik bij Paul aan tafel zat, kwam alle informatie uit die boekenkast op mij af. Tot ik eenmaal wist hoe de boekenkast er precies uitzag. En ik wist: na dat lange rijtje met donkerblauw en zwart, moet het voorlopig laatste proefschrift in zijn kast een knalkleur hebben.”

Maar nu Paul zijn kamer langzaam aan het opruimen is – in april houdt hij zijn afscheidsrede en zal hij zijn kamer gaan delen met collega’s – is ook de boekenkast niet meer wat het geweest is. Gelukkig is daar de tekening van Lizan die hij bij de overhandiging van haar boekje kreeg. Die zal hem nog lang herinneren aan dit avontuur én aan alle andere verhalen die achter al die kaften schuilgaan.  

Als je een lithografiemachine of een elektriciteitsnetwerk van bovenaf ziet, vallen de complexe interacties in onderlinge netwerken op. Maar hoe kun je zoiets op een duidelijke manier beschrijven? Lizan Kivits bracht zo’n fysisch netwerk terug tot losse, symmetrische elementen. De modelleervorm die ze hiermee ontwikkelde, staat aan de basis van een mogelijk nieuwe diagnostische tool voor de chipmachines van ASML, vertelt Lizan. “Als tijdens het productieproces de alarmbellen afgaan, is het vaak lastig om te zien waar de fout zit door de complexiteit van de machine. Die bestaat uit allerlei componenten die, soms via deelsystemen, met elkaar samenhangen. Door zo’n netwerk in losse systemen te beschrijven, waarbij we ook de interactiestructuur meenemen, moet het in de toekomst mogelijk worden een machinefout snel en accuraat te lokaliseren.” De symmetrische benadering die Lizan gebuikte, geldt nu veelal als een nieuwe standaard voor beginnende onderzoekers op hun afdeling, zegt Lizan enthousiast.
En hoe gaat haar eigen traject verder naar haar promotie? Samen met haar promotor Paul Van den Hof heeft ze twee jaar geleden ondersteuning gekregen van een jobcoach. Paul: “Lizan heeft zich overal doorheen geknokt en haar eigen weg bewandeld. Met een diagnose, maar zonder UWV-vinkjes. Voor de buitenwereld lijkt haar traject daarom probleemloos, en dat is vaak frustrerend. Want voor een reguliere baan in een bedrijf kan ze niet op een eerlijke manier concurreren met andere kandidaten.” Lizan wil graag verder met onderzoek, liefst op het gebied van fysische netwerken. Dankzij haar uitzonderlijke werk heeft ze ondertussen toch al meerdere aanbiedingen voor een vervolgpositie binnen. Op de TU/e-campus, en dat is heel fijn voor haar dagritme, glimlacht ze. “Er zijn al genoeg veranderingen.”

Bij Education and Student Affairs (ESA) komen veel hulpverzoeken van studenten met een vorm van autisme binnen, vertelt TU/e-studentpsycholoog Aryan Neele. Zij adviseren aanstaande studenten die een diagnose autisme hebben dit te vermelden bij hun aanmelding; dat kan ook als ‘functiebeperking’. Zo kan er ruim voor de start van het studiejaar al een begeleidingstraject op gang gezet worden, met onder meer de betrokken studieadviseur en studentendecaan.

Maar ook tijdens de studie kunnen studenten, met of zonder diagnose, tegen beperkingen aanlopen als gevolg van een neurodivergent brein. Neele: “Het is heel belangrijk om begeleiding op maat te bieden. Bij autisme spreken we over een spectrumstoornis, wat zich bij iedereen anders kan uiten. En dus kan elke student andere problemen hebben.“
Voor een compleet overzicht van mogelijke begeleiding en studieondersteuning, verwijst Neele naar de pagina’s “Studeren met autisme’ in de studiegids.

Studenten met (een vermoeden van) autisme kunnen laagdrempelig aankloppen bij ESA, voor een individueel traject bij een van de studentpsychologen.
“Waar nodig kunnen we doorverwijzen naar externe begeleiders, wij zijn er voornamelijk voor studiegerelateerde problematiek. Maar in breder perspectief kan bijvoorbeeld een levensloopbegeleider heel waardevol zijn.”

Op praktisch gebied biedt ESA diverse trainingen aan, zoals de cursus ‘SFC 29 - Plannen en doelen stellen’, specifiek voor studenten met autisme of AD(H)D. Voor studievoorzieningen, zoals een prikkelarme ruimte of een aangepast studieprogramma, kunnen studenten terecht bij de studieaviseur of studentendecaan.

Voor PhD- en PdEng-studenten zijn er op de TU/e aparte psychologen, meer informatie is hier te vinden.

Verder benadrukt Neele dat de studentpsychologen van ESA er óók voor TU/e medewerkers zijn. “We denken graag mee, en kunnen bijvoorbeeld een thema-bijeenkomst op een onderzoeksafdeling of studievereniging houden. Medewerkers die een student met autisme begeleiden kunnen zeker bij ons terecht. Wij zetten ons in om de juiste handvatten mee te geven voor een optimale werkomgeving.”