Stel, je hebt een ziekte die je leven bepaalt, maar je bent ook een puber die voor het eerst naar de middelbare school gaat, met allemaal nieuwe klasgenoten. “Artsen dringen er vaak op aan dat tieners met CF (cystic fibrosis, red.) in de brugklas een presentatie geven over hun ziekte. Helaas gaat zo’n spreekbeurt op die leeftijd soms het ene oor in, het andere oor uit”, zegt Lieke Vermeulen (25).

De masterstudente besloot haar afstudeerproject in de richting gamedesign (Industrial Design) daarom te wijden aan een bordspel voor CF-patiënten in de leeftijd van dertien tot zeventien jaar, en hun vrienden en klasgenoten. “Door het spel engagen ze zich – ontstaat er betrokkenheid – waardoor de informatie wél blijft hangen.” De naam: It’s All in the Game.

Hoe raakte Lieke betrokken bij de ziekte? “Ik ben fotograaf en werd in die functie gevraagd om als vrijwilliger mee te gaan naar Zweden en Oostenrijk met Skate4AIR, een organisatie die schaatstochten organiseert om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Op die trips leerde ik patiënten kennen, onder wie veel jongeren. Ze hebben mij veel gegeven door hun verhaal met me te delen, en met het spel wil ik de CF-gemeenschap iets teruggeven.”

Snel volwassen

In Nederland hebben ongeveer 1600 mensen cystic fibrosis. De Nederlandse term taaislijmziekte is eigenlijk heel to the point: de slijmvliezen scheiden te dik en plakkerig slijm af. Dat levert problemen op in onder andere de longen, legt Lieke uit. “Patiënten zijn na het opstaan vaak eerst een uur bezig om slijm op te hoesten en te vernevelen. Ook is het slijm in de luchtwegen een voedingsbodem voor ziekmakende bacteriën.”

Kinderen met CF worden noodgedwongen snel volwassen, want de ziekte heeft veel invloed op hun dagelijks leven, vertelt Lieke. “Ze moeten alert zijn op elk hoestje en liggen vaak wekenlang in het ziekenhuis. Ook moeten ze voor elke maaltijd medicijnen innemen, omdat CF de opname van voedingsstoffen belemmert.” De ziekte is niet te genezen en de behandelingen zijn alleen bedoeld om het – in de woorden van Lieke – “doable” te houden. Voor leeftijdsgenoten is dit alles moeilijk te bevatten, ook omdat je niet kunt zien dat iemand CF heeft.

Sinds 2011 wordt CF gediagnosticeerd met de standaard hielprik bij pasgeborenen. Behandeling kan dan direct gestart worden, waardoor de levensverwachting van patiënten flink is gestegen: van 18 à 20 jaar eerder, tot boven de 50 jaar nu. Dat maakt dat medicijnen opnieuw onderzocht moeten worden. Ineens is immers relevant of die langetermijneffecten hebben op de gezondheid. Lieke kon met haar project zijdelings aansluiten bij een alliantie die zich daarmee bezighoudt. De partijen zijn het Wilhelmina Kinderziekenhuis, Universiteit en UMC Utrecht, WUR en TU/e.

Azul

Als voorbereiding op haar afstuderen dook Lieke niet de bibliotheek in, maar de spellenkast. “Bij elk van de vele spellen die ik speelde, noteerde ik wat ik er leuk en minder leuk aan vond. In It’s All in the Game komen elementen terug uit onder andere Catan, Ticket to Ride en Azul.”

Daarnaast liet ze zich inspireren door haar graduation mentor Max Birk en een handboek gamedesign. “Wat ik daaruit heb gehaald, is hoe je zorgt dat een spel keer op keer leuk blijft om te spelen: door te zorgen dat je meerdere strategieën kunt kiezen om te winnen. Denk aan Catan: je kunt dorpen en steden stichten, óf inzetten op de grootste riddermacht, óf gaan voor de langste handelsroute.”

Afwasbaar

Schrijnend is dat patiënten met CF elkáár ziek kunnen maken. “Dat heeft te maken met schadelijke bacteriën die iemand met CF bij zich draagt en het gemak waarmee ze medepatiënten daarmee kunnen besmetten. Ze moeten dus noodgedwongen fysiek afstand houden van de lotgenoten die als enigen echt weten wat ze doormaken”, zegt Lieke.

Ze stelde voor zichzelf als voorwaarde dat CF-patiënten haar spel sámen moeten kunnen spelen. “Daarom heeft elke speler een individueel spelbord. Die borden zijn van kunststof en afwasbaar. Ook zijn er meer dan genoeg spelkaarten, zodat spelers in één potje nooit dezelfde kaarten aanraken.”

Buikpijn

Tijdens het ontwerpproces zocht Lieke steeds naar het evenwicht tussen “een kloppend verhaal vertellen over CF” en “een speelbaar spel ontwerpen”. Een jongere met CF moest zich erin kunnen herkennen, maar primair moet het spel LEUK zijn om te spelen.

Elke speler moet tijdens het potje verschillende activiteiten ondernemen: sociale events bezoeken, dingen doen voor school en naar de fysiotherapeut gaan, bijvoorbeeld. Daartoe moet diegene zijn resources – gezondheid, energie, tijd en motivatie – balanceren, zoals een CF-patiënt dat ook moet. Er zijn ook kanskaarten, à la: ‘Je hebt niet genoeg pillen geslikt voor het eten en nu heb je buikpijn. Sla een beurt over.’

“Het was een kwestie van telkens één kleine aanpassing doen en dan weer testen, omdat je anders niet meer weet waar veranderingen in het spel vandaan komen. Sommige elementen waren meteen goed, zoals de resourcekaarten. Op het spelbord heb ik de vakjes aangepast, zodat je bijvoorbeeld niet in het weekend naar de fysiotherapeut kunt, want die werkt dan niet.”

Verjaardag

Hoe gaat het nu verder? “De volgende stap is om vijftien sets te laten maken en aan jonge mensen met CF te geven om langdurig te laten testen. Alleen zo haal je de laatste ‘foutjes’ eruit, die alleen optreden bij een specifieke samenloop van omstandigheden.”

Het duurt dus nog even voor het spel helemáál klaar is. “Ik blijf eraan werken, maar intussen ben ik ook actief als hybrid teacher bij ID, als freelance fotograaf en als coördinator voor een jeugdwerkorganisatie.” De scholieren met CF met wie Lieke heeft samengewerkt, hebben intussen minder geduld. “Die vragen: wanneer is het er, ik wil het voor mijn verjaardag vragen! Maar mijn droom is dat uiteindelijk elke dertienjarige met CF het spel gratis krijgt, want de patiënten en hun ouders hebben door de ziekte al veel extra kosten.”